
Muriel Sahraoui, atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, interpelle Nicolas Sarkozy sur la difficulté financière des handicapés.
« Souffrir d'une maladie orpheline, c'est ne pas entrer dans les cases, c'est dépendre du bon vouloir d'une commission pour obtenir le statut de handicapé », analyse Muriel Sahraoui. Agée de 27 ans, la jeune Nancéienne pousse un cri. Etudiante en première année de médecine - titulaire d'un mastère de psychologie elle vise aujourd'hui l'entrée en école d'ergothérapie - Muriel Sahraoui assure s'être battue pour continuer à suivre des cours, « n'étant pas eu la chance d'être bien née », insiste-t-elle. Aussi, a-t-elle toujours travaillé. En dépit de sa maladie diagnostiquée, lors de sa préadolescence.
Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif caractérisée, dans son cas, par une hyperlaxité des articulations. « J'en suis pour 300 ¤ de ma poche, chaque mois », assure-t-elle. Cerise sur le gâteau, elle a été victime d'un accident du travail il y a quelques mois. Un genou en vrac et trois opérations plus tard, en attendant une quatrième en juin, elle roule en fauteuil roulant, « manuel, je n'ai pas les moyens de m'équiper en fauteuil électrique, ce qui est dommageable pour mes épaules, mais bon... ».
Cette situation l'a poussée à déménager et à s'installer dans un immeuble avec ascenseur. Résultat : en décembre, elle a reçu une taxe foncière de 859 ¤ à régler dans les plus brefs délais. Mais à bout, elle a adressé un courrier à Nicolas Sarkozy pour lui exposer son problème et au delà, celui des personnes atteintes de maladies orphelines, comme elle.
Lire demain en page 24 h Meurthe-et-Moselle l'article de Valérie RICHARD
source ici http://www.estrepublicain.fr/fr/a-la-une-aujourdhui/info/4895715-Nancy-une-handicapee-interpelle-Sarkozy
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